Campaña de concienciación sobre las enfermedades raras o huérfanas
Visibilizar las Enfermedades Raras y Huérfanas que son pocos conocidas.
Actualmente, el Ministerio de Salud está llevando a cabo diversas acciones para mejorar la atención integral de salud en personas con diagnóstico de enfermedades raras o huérfanas. Estas acciones incluyen intervenciones en promoción, prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos, así como estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas. Además, se está fortaleciendo las competencias del personal de salud en este ámbito.
La presente campaña tiene como objetivo visibilizar las Enfermedades Raras y Huérfanas, las cuales son poco conocidas, y sumar esfuerzos en beneficio de los pacientes que las padecen, contribuyendo así a abordar este problema de salud pública. Estas enfermedades suelen ser complejas, severas o graves, crónicas, altamente incapacitantes e incluso mortales, afectando seriamente la calidad de vida y la economía de los pacientes y sus familias. La mayoría de estas enfermedades (80 – 85%) tienen origen genético.
En el Perú, se estima que existen alrededor de dos millones de personas que sufren alguna enfermedad rara o huérfana. Estas enfermedades afectan a grupos pequeños de personas individualmente, lo que dificulta su detección, estudio, desarrollo de tratamientos y financiamiento.
Revisa también:
Decreto Supremo Nº 002-2025-SA: Decreto Supremo que aprueba el Reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas
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Orientación general
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Importante
- Ley N° 29698, Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.
- Ley N° 31738, Ley que modifica la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.
- Decreto Supremo Nº 004-2019-SA, Reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.
- Resolución Ministerial N° 230-2020-MINSA, aprueba el Documento Técnico Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas.