Las enfermedades raras o huérfanas afectan a grupos reducidos de personas, pero generan gran impacto en el sistema de salud
Nota de prensaEn el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, pacientes cuentan su lucha para sobrellevar esta enfermedad
Fotos: Minsa
28 de febrero de 2025 - 8:08 a. m.
Gabriel tiene 14 años y padece de osteogénesis imperfecta, una enfermedad que se caracteriza por la fragilidad extrema de los huesos. A su corta edad ha sido operado ocho veces por fracturas y asegura que ya aprendió a sobrellevar su discapacidad.
“Cuando era chico las fracturas ocurrían a cada rato, pero con el tiempo aprendí a sobrellevarlo. A veces vives muy feliz y tranquilo. El desarrollo que tienes en otras partes de tu cuerpo es mayor porque a nivel intelectual me he desarrollado bastante”, narró.
Un caso similar es el de Isis Atuncar, profesora de inglés por teletrabajo y presidenta de la Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú, pues también padece de esta enfermedad. “Aprendí a vivir con el dolor hasta los nueve años, luego comencé a tener cirugías correctivas. Es una enfermedad que tiene tratamiento, pero no tiene cura”, añadió.
Génesis, una pequeña de 6 años, nació con fibrosis quística. Su madre, Rosa Peralta, vive con el temor constante de perderla. “Fue difícil enterarme que tenía mi hija tenía una enfermedad así. Trato de llevar el día a día, pero siempre con el temor que en cualquier momento puede partir”, contó.
Ambas enfermedades pertenecen a las denominadas como raras o huérfanas, pues afectan a grupos reducidos de personas; sin embargo, agrupadas generan gran impacto en el sistema de salud de nuestro país.
“Las enfermedades raras o huérfanas son crónicas, de condición severa y con tendencia a la discapacidad, impactando negativamente en los años de vida saludables y la esperanza de vida. Estas enfermedades no solo limitan la calidad de vida de las personas, sino que afectan a su entorno”, explicó el director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, Percy Herrera Añazco.
En ese sentido, explicó que las enfermedades raras y huérfanas son consideradas un problema de salud pública, pues afectan a alrededor de 2 millones de peruanos. Además, son difíciles de diagnosticar, estudiar y tratar. Pueden presentarse desde el nacimiento o incluso en la edad adulta.
Es por ello, que cada 28 de febrero se busca concientizar a la población sobre la lucha de las personas que las padecen. Desde el Ministerio de Salud se continúa promoviendo el acceso oportuno a un diagnóstico precoz, así como su respectivo tratamiento farmacológico, quirúrgico y rehabilitador, capacitando constantemente a los profesionales de la salud.
“Cuando era chico las fracturas ocurrían a cada rato, pero con el tiempo aprendí a sobrellevarlo. A veces vives muy feliz y tranquilo. El desarrollo que tienes en otras partes de tu cuerpo es mayor porque a nivel intelectual me he desarrollado bastante”, narró.
Un caso similar es el de Isis Atuncar, profesora de inglés por teletrabajo y presidenta de la Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú, pues también padece de esta enfermedad. “Aprendí a vivir con el dolor hasta los nueve años, luego comencé a tener cirugías correctivas. Es una enfermedad que tiene tratamiento, pero no tiene cura”, añadió.
Génesis, una pequeña de 6 años, nació con fibrosis quística. Su madre, Rosa Peralta, vive con el temor constante de perderla. “Fue difícil enterarme que tenía mi hija tenía una enfermedad así. Trato de llevar el día a día, pero siempre con el temor que en cualquier momento puede partir”, contó.
Ambas enfermedades pertenecen a las denominadas como raras o huérfanas, pues afectan a grupos reducidos de personas; sin embargo, agrupadas generan gran impacto en el sistema de salud de nuestro país.
“Las enfermedades raras o huérfanas son crónicas, de condición severa y con tendencia a la discapacidad, impactando negativamente en los años de vida saludables y la esperanza de vida. Estas enfermedades no solo limitan la calidad de vida de las personas, sino que afectan a su entorno”, explicó el director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, Percy Herrera Añazco.
En ese sentido, explicó que las enfermedades raras y huérfanas son consideradas un problema de salud pública, pues afectan a alrededor de 2 millones de peruanos. Además, son difíciles de diagnosticar, estudiar y tratar. Pueden presentarse desde el nacimiento o incluso en la edad adulta.
Es por ello, que cada 28 de febrero se busca concientizar a la población sobre la lucha de las personas que las padecen. Desde el Ministerio de Salud se continúa promoviendo el acceso oportuno a un diagnóstico precoz, así como su respectivo tratamiento farmacológico, quirúrgico y rehabilitador, capacitando constantemente a los profesionales de la salud.