Sensibilizan a la población sobre las enfermedades raras y/o huérfanas

A través de una feria de la salud, la población del Carmen de La Legua recibió información y fue sensibilizada sobre las enfermedades raras y/o huérfanas.

Este tipo de enfermedades tiene una tasa alta de mortalidad, pero baja prevalencia. Asimismo, tienen una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, por lo tanto, suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y reconocimiento.

Teniendo en cuenta que las personas que viven con una enfermedad rara y/o huérfana suelen aislarse y pueden sufrir discriminación debido a su diagnóstico, el objetivo de la feria fue que las personas sepan respetar y comprender a los pacientes con este tipo de enfermedades.

Durante la actividad, especialistas en el tema recalcaron la importancia de reconocer que todas las personas merecen oportunidades equitativas y acceso a la atención en salud.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que existen alrededor de 7000 enfermedades raras y/o huérfanas que afectan a, aproximadamente, el 7 % de la población mundial.

Al respecto, el médico Julio Castillo, miembro del equipo técnico de la Dirección de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas del Ministerio de Salud (Minsa) precisó que la mayoría de estas enfermedades son de origen genético, ya que, durante el embarazo, el feto puede tener un cambio o alteración en su desarrollo causado por una mutación genética o alteración del gen, por ello el niño nace con esa vulnerabilidad.

Asimismo, indicó que estas enfermedades se presentan en niñas y niños que aún no cumplen los 2 años de edad.

Esta feria se realizó gracias a la coordinación entre el Minsa con la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), la Dirección Regional de Salud del Callao y la Municipalidad de Carmen de La Legua.