Minsa aprueba documento técnico sobre nuevo listado de enfermedades raras y huérfanas

El Ministerio de Salud (Minsa) aprobó el Documento Técnico: Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas con el fin de garantizar y realizar una atención adecuada para mejorar la condición de salud y calidad de vida de las personas que padecen este tipo de problemas de salud.

Este marco normativo se da en mérito a los dispuesto en el Reglamento de la Ley N° 29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, aprobado mediante Decreto Supremo N° 004-2019-SA, que dispone que el Ministerio de Salud publique el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas.

La Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública del Minsa, órgano que coordina, propone y supervisa acciones de prevención, control y reducción de riesgos y daños en materia de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, realizará la difusión, monitoreo, supervisión y evaluación del cumplimiento del presente documento técnico que fue aprobado por Resolución Ministerial Nº 1075-2019/MINSA

Este documento técnico deroga la Resolución Ministerial N° 151-2019/MINSA, que aprobó el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas y el Listado de medicamentos para el tratamiento del Grupo 1: muy alta prioridad, del Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas.

Enfermedades raras

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

Actualmente, en nuestro país los pacientes que padecen de alguna enfermedad Rara o Huérfana vienen siendo atendidos bajo la cobertura del Seguro Integral de Salud (SIS) o el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), sin embargo, con este reglamento, se ordenarán las acciones vigentes, se mejorará el registro de pacientes con enfermedades Raras o Huérfanas, pero además permitirá incidir en la detección temprana de algunas enfermedades Raras o Huérfanas, entre otras acciones.

Cabe precisar que la Ley N° 29698, dispone la prevención, el diagnóstico, la atención integral de salud y la rehabilitación de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, definiendo a éstas, incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiológicos.

Es importante fomentar actividades de empatía y asertividad en las niñas y niños que padecen alguna de estas enfermedades y que asisten a una institución educativa para favorecer las condiciones del entorno e interrelación, y promover el seguimiento