Fomentan uso de protocolos de atención en emergencia para asistir a personas que padecen enfermedades raras

El Ministerio de Salud (Minsa), a través de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot), realizó un convenio interinstitucional con la red Conectiva, a fin de fomentar entre el personal de salud el conocimiento y uso de los protocolos de atención en emergencia y las “Tarjetas de Emergencia” para asistir a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas.

 

Como parte de este convenio, en nuestro país se adoptarán las “Tarjetas de Emergencia” que facilitarán el proceso de atención de las emergencias en pacientes con enfermedades raras, y también servirá de valiosa fuente de información para el paciente sobre la enfermedad que padece.

 

Las “Tarjetas de Emergencia” de la red Conectiva son documentos en PDF revisados por especialistas que actualmente se puede descargar de internet sin necesidad de registrarse ni facilitar ninguna información médica, para luego ser impresas en casa, completadas con los datos de la persona afectada y llevarla en la cartera o bolso para tenerla siempre consigo. 

 

Cuentan con instrucciones precisas para los equipos de ambulancia y equipos que reciben al paciente en la emergencia, las complicaciones y situaciones de emergencia comunes de la enfermedad, medicación y tratamientos frecuentes, modo de actuar, y contactos médicos profesionales para consulta, además contienen un código QR que facilita al personal médico el acceso al protocolo de emergencias específico disponible también en internet. 

 

Estas tarjetas no solo han sido creadas para la respuesta oportuna del personal de salud, sino que también ayudan a los afectados a conocer cómo actuar en la emergencia y qué servicios específicos solicitar en la atención que reciben.

 

Las emergencias suponen uno de esos momentos de riesgo para la integridad y la vida de la persona afectada, por lo que la preparación del equipo médico que la atiende tiene mayor importancia. En el proceso de formación universitaria no es posible adquirir conocimientos sobre todas las enfermedades raras y huérfanas existentes (más de 6 mil) y son muy pocos los casos concretos que un especialista atiende por cada patología como para adquirir la experiencia necesaria sobre cuál es la mejor atención que se puede brindar al paciente.

 

Conectiva es la red de asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

 

La red Conectiva cuenta en este momento con siete “Tarjetas de Emergencia” para las personas que padecen de enfermedades raras y huérfanas del Síndrome de Marfan, Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos Vascular, Loeys-Dietz, Osteogénesis Imperfecta, Síndrome de Jacobsen y Linfangioleiomiomatosis (LAM); y actualmente está trabajando en nuevas tarjetas.

 

Puede obtener más información sobre esta iniciativa en la web: