Minsa refuerza acciones por los derechos de los pacientes con Enfermedades Raras y Huérfanas

Como cada último día del mes de febrero, se conmemoró el Día Internacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas. Ante ello, el Ministerio de Salud (Minsa) impulsó acciones importantes que buscan visibilizar los derechos de este grupo de pacientes vulnerables.

Una de ellas fue el desarrollo del IV Seminario Internacional “Raras, pero no invisibles”, donde se trataron temas como los avances del Perú a los 10 años de la Ley N° 29698, el financiamiento de enfermedades raras y huérfanas a cargo del FISSAL, la importancia del enfoque de humanización de la atención en salud y acompañamiento de las personas que padecen enfermedades raras.

“El soporte financiero es muy importante dado que estas enfermedades son crónicas, degenerativas y producen discapacidad o pérdida de autonomía. El presupuesto se ha incrementado desde el 2016, que era de S/ 1 708 028 a S/ 33 831 160, en el 2021”, señaló la Dra. Edith Muñoz Landa, jefa del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL).

Cabe destacar que, aún con la pandemia, el número de pacientes atendidos por FISSAL se ha triplicado a nivel nacional, de 18 558 en el 2019 a 50 838 en el 2021. Se pasó de no tener diagnóstico en tres regiones: Amazonas, Huancavelica y Pasco, a que solo una aún no logre identificar este tipo de enfermedades: Pasco. Las enfermedades raras y huérfanas priorizadas por FISSAL son 546 diagnósticos y el financiamiento para su tratamiento empieza desde que se tiene el diagnóstico definitivo y se despliega a nivel nacional.

En el seminario participaron ponentes de España y Panamá, quienes hablaron sobre el Rumbo de la Distrofia Muscular de Duchenne. También se desarrolló una mesa redonda sobre el Rol de las Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras y Huérfanas, que como cuidadores se dan soporte emocional y se organizan entre ellos para trabajar junto a las instituciones buscando los mejores mecanismos para el beneficio de los pacientes.

El evento contó con la presencia del viceministro de Salud Pública, Gustavo Rosell, el director de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública, Alexis Holguín, y la responsable técnico del Componente de Enfermedades Raras y Huérfanas, Jessica Graña. Asimismo, estuvieron expertos de INS y el INSN. Los funcionarios hicieron hincapié en el reto de mejorar la atención y diagnóstico a tiempo para poder darle calidad de vida a los pacientes, y resaltaron los logros normativos.

Esto último, luego de que el fin de semana se aprobó el Reglamento Interno de la Comisión Consultiva Institucional del Ministerio de Salud y los lineamientos para la determinación de las Enfermedades de Alto Costo, estimación del umbral para el medicamento de Alto Costo aplicable a las Enfermedades Raras y Huérfanas.

En el seminario también se hizo presente el pequeño Vasco, un niño de 7 años proveniente de Junín con síndrome de Gaucher, y que es la imagen mundial de las enfermedades raras representando a Perú. El menor lleva tratamiento hace 6 meses y dejó un mensaje importante para todos los participantes: "No somos raros, somos únicos", expresó.

Como segunda acción, el Ministerio de Salud iluminó de colores su fachada principal en conmemoración de los pacientes y familiares que viven con Enfermedades Raras y Huérfanas.

“Tenemos un compromiso como Ministerio de Salud y trabajaremos para brindar una mayor atención a los pacientes de todo el Perú que padecen las enfermedades raras y huérfanas”, señaló el ministro de salud, Hernán Condori Machado. Además, felicitó el trabajo de las asociaciones de la sociedad civil por el arduo trabajo de tantos años por este grupo de pacientes.

Por su parte, la presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), María Lourdes Rodríguez, agradeció, en nombre de todos los pacientes, la iluminación ya que permite dar visibilidad a las enfermedades raras en el país.

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