Minsa financió a más de 42 mil personas con enfermedades raras, huérfanas y de alto costo

El Ministerio de Salud (Minsa) a través del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) financió a más de 42 000 personas con Enfermedades Raras o Huérfanas de alto costo con una inversión de 136 millones de soles, sin embargo, el reto es mayor con la instalación de la comisión sectorial encargada de elaborar el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas.

Ante ello y a fin de recibir los aportes y consolidar una perspectiva más amplia para generar consensos en las conclusiones de estos lineamientos, se realizó ayer el Foro “Financiamiento de las Enfermedades Raras y Huérfanas de alto costo” en la sede de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) con representantes del sector salud, entre ellos EsSalud, Fuerzas Armadas, Policía Nacional del Perú, organizaciones de la sociedad civil, sociedad científica, colegios profesionales, universidades, aseguradoras públicas y privadas e instituciones que atienden a estos pacientes.

“Este Foro es fundamental para la política de un país, donde la salud es un derecho de todos. Esperamos con mucha expectativa las conclusiones y recomendaciones a las que pueda arribar esta comisión y donde no exista ningún tipo de discriminación”, afirmó el viceministro de Salud Pública, Neptalí Santillán Ruiz.

De esta forma, la comisión establecerá un proceso transparente con lineamientos claros y criterios equitativos e inclusivos, priorizando el compromiso con los pacientes con Enfermedades, Raras o Huérfanas. Es importante precisar que de los 42 000 pacientes que fueron financiados por el FISSAL solo 350 han demandado un alto costo.

Durante el Foro se analizaron diversos tópicos que involucran aspectos éticos, científicos y sociales para la toma de decisiones, así como la priorización del presupuesto y las políticas del sector y en torno a ello los participantes expresaron sus puntos de vista que se plasmaron en conclusiones por cada tema en cuestión.

Asimismo, se abordaron los determinantes en los precios de medicamentos de alto costo, las estrategias de la OPS en las compras regionales y las experiencias de otros países de la región.

Respecto a los alcances éticos, Carla Sáenz, asesora regional en Bioética de la OPS destacó el compromiso del Estado Peruano y del Minsa con las personas afectadas por Enfermedades Raras o Huérfanas, de una manera inclusiva y responsable. A su vez, planteó incluir los criterios éticos en las decisiones, además de la evidencia científica, la participación ciudadana y una metodología transparente de trabajo.