Minsa aprueba listado de enfermedades raras o huérfanas

El Ministerio de Salud (Minsa) aprobó hoy el “Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas”, conformado por cuatro grupos con un total de 399 enfermedades; así lo indica la Resolución Ministerial N° 151-Minsa-2014 publicada en el diario oficial El Peruano, que lleva la firma de la ministra de Salud, Midori De Habich.

La norma detalla los grupos de enfermedades según criterios de prioridad, considerando el impacto y dificultades para realizar intervenciones sanitarias sobre ellas, agrupándolas en: 8 de Muy alta prioridad, 62 de Alta prioridad, 27 de Baja prioridad y 302 de Muy baja prioridad; y con ello, 11 medicamentos y 1 fórmula láctea para atender a las 8 enfermedades de Muy alta prioridad;

Asimismo, dispone que las enfermedades raras y huérfanas, de los afiliados del Seguro Integral de Salud (SIS), consideradas en el Grupo 1: Muy alta prioridad, serán financiadas con cargo a los recursos asignados al Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) para el presente año fiscal y posteriormente, según disponibilidad presupuestaria, incluir paulatinamente los siguientes grupos priorizados del listado.

Las enfermedades consideradas en el Grupo 1 “Muy alta prioridad” son: Enfermedad de Von Willebrand, Déficit de factor X, Síndrome Adrenogenital, Fenilcetonuria, Síndrome de Kocher, Síndrome de Pendred, Hipoadrenalismo congénito y Deficiencia del factor XII de la coagulación.

De la misma manera, se aprobó el “Listado de medicamentos para el tratamiento del Grupo 1: Muy alta prioridad, del Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas.

El documento, también precisa que las atenciones en salud para las enfermedades raras o huérfanas, así como los procedimientos vinculados a éstas, continuarán siendo financiadas por las instituciones administradoras de fondos de aseguramiento en salud (IAFAS) públicas o privadas, respecto a sus afiliados.

Enfermedades raras
La Ley 29698, Ley que Declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.

La referida Ley definió a las enfermedades raras o huérfanas, incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiológicos;

Cabe señalar que mediante Resolución Ministerial N° 691-2012/MINSA, se conformó la Comisión Sectorial encargada de proponer las acciones que permitan implementar las disposiciones contenidas en la Ley N° 29698 en cuyo artículo 2° se encarga a la citada Comisión, entre otros, la elaboración del Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas, así como el Listado de medicamentos que permitan combatir dichas enfermedades.