Calidad de vida hasta el final: Unidad de Cuidados Paliativos cumple 11 años ayudando a pacientes con enfermedades severas

Breña 04/04/2025.- “Los cuidados paliativos ayudan al niño o adolescente con una enfermedad severa a llevar una vida con calidad”, es la frase que guía al equipo de profesionales que conforma la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP) del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN), que cumple 11 años de creación (4 de abril), y hasta la fecha reporta 1,800 atenciones.

Se trata de la primera Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Perú y su existencia se concretó frente al aumento de niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención, o que limitaban o acortaban su vida.

“Al año atendemos aproximadamente a 250 niños. El 15% de nuestros pacientes son oncológicos. El 85% restante son menores con una variedad de enfermedades como: genéticas, cáncer, enfermedades crónicas neurológicas, cardiacas y pulmonares, enfermedades raras o huérfanas o secuelas graves como parálisis cerebral infantil, y diversas cromosomopatías", dijo la Dra. Virginia Garaycochea Cannon, jefa y fundadora de la UCPP.

Por su parte, la Dra. Julia Silva Porras, médico asistente de la UCPP, comentó que la labor de esta Unidad tiene un enfoque holístico pues ven el cuidado total y activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y además brindan apoyo a la familia.

Entre sus objetivos está dar el alivio de dolor y otros síntomas a los pequeños pacientes. Para ello, aplican una directiva elaborada por la UCPP, Emergencia, Neonatología y Anestesiología. “Buscamos evaluar el manejo multimodal del dolor no solo con fármacos sino también distraer a un niño a través de juguetes o videos que puedan entretenerlo”, explicó la médico Porras.

Otra de las actividades más importantes de la UCPP es el soporte en el duelo. “Cuando se les da el diagnóstico, la familia pasa por el primer duelo que es aceptar la mala noticia. Luego, cuando el paciente empieza a declinar en su estado físico, se trabaja con ambos sobre el proceso del final de la vida. Muchos de ellos, a pesar de ser menores de edad, programan sus actividades finales y hasta hacen sus ‘testamentos’. Una vez ocurrido el fallecimiento seguimos brindando el apoyo a los familiares. Conversamos con ellos de forma telefónica o nos visitan esporádicamente. Los atendemos el tiempo que sea necesario”, mencionó la Dra. Garaycochea Cannon.

Un trabajo resaltante en los 11 años de existencia en la UCPP, es el desarrollado por las licenciadas de Enfermería, quienes se encargan de la prevención de lesiones, monitorizar los dolores, y además de capacitar a los padres de familia ya sea presencial (consultorios externos) y virtual. Para esto último manejan un chat con ellos para responder a sus dudas sobre el control de síntomas.

La Dra. Virginia Garaycochea Cannon, jefa de la UCPP, recordó que la atención de cuidados paliativos está cubierta por el Seguro Integral de Salud (SIS). Se realizan durante la hospitalización, y al alta en consulta externa, a través de llamadas telefónicas o WhatsApp, y cuando es posible y necesario en la visita domiciliaria. Para ingresar, se cita a los padres para una entrevista y se firma un consentimiento informado.

De otro lado, esta Unidad también cuenta con un programa de soporte respiratorio a domicilio que brinda atención a pacientes crónicos complejos con insuficiencia respiratoria. En el 2024, esta iniciativa recibió la donación de 10 nuevos ventiladores mecánicos no invasivos, lo que permitió que estos menores de edad puedan regresar a su hogar al lado de su familia. Esto se hizo realidad tras la firma de un convenio de cooperación institucional entre el Rotary Club San Isidro Este y el INSN.

La UCPP está integrada por 4 médicos que atienden a los pacientes y realizan diversos procedimientos. También forman parte de este equipo 8 enfermeras, una psicóloga, un técnico administrativo y una terapeuta física a medio tiempo.

“Son un grupo humano, cálido y maravilloso que se compadece del dolor ajeno. Lo hace suyo y trata de hacerlo lo mejor posible sin importar otra cosa”, agregó la médico pediatra.

La titular de la UCPP mencionó que como proyecciones buscan su consolidación en el INSN teniendo un espacio fijo y familiar con al menos tres camas (usadas para capacitar a los padres, estabilizar el dolor de los pacientes y atenderlos al final de vida).

A esto se suma que la Unidad cuente a futuro con un hospice pediátrico que es un espacio cómodo, confortable e íntimo para que el final de vida sea tranquilo. También este lugar sirve para capacitar a los padres y darles un respiro. “Podrían dejar al menor por unos días sabiendo que lo cuidarán con mucho cariño”, explicó.

La Dra. Virginia Garaycochea, participó de la sesión del Consejo Permanente de la OEA a inicios de marzo, donde expuso la experiencia del trabajo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. “Como INSN, que viene recibiendo una buena cantidad de pacientes con enfermedades raras y huérfanas, se pensó como podría atenderse mejor a estos niños. Y comenzamos a trabajar desde el punto de vista de paliativos”, dictó frente a otros ponentes de Bolivia y Brasil.