Entregan medicamento de alto costo a dos hermanitos del SIS diagnosticados con atrofia espinal

Breña 16/01/2025.- Dos hermanitos, de 5 y 6 años, pacientes del Servicio de Neuropediatría que presentan el diagnóstico de atrofia muscular espinal, tendrán una mejor calidad de vida al haber sido beneficiados con el medicamento Risdiplam de alto costo (S/30 mil cada frasco), que fue financiado por el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL). Este importante logro se realizó gracias a la gestión de los médicos del referido servicio del Instituto Nacional de Salud del Niño, FISSAL y la Comisión Consultiva del Ministerio de Salud (MINSA).

La entrega del medicamento se llevó a cabo en el hall principal del histórico centro pediátrico, y contó con la participación de la Dra. Nancy Olivares, Directora Ejecutiva de Investigación, Docencia y Atención Especializada en Medicina del Niño y el Adolescente; en representación del director general (e), Dr. Mario Tabuchi; Dr. Carlos Paz Soldán, jefe del Departamento de Medicina; Dr. Johnny Montiel Blanco, jefe del Servicio de Neuropediatría; Dr. Said Castro Macha, jefe de la Unidad de Seguros Públicos y Privados, Referencias y Contra Referencias; Dra. Cecilia Carpio, representante del Sistema Integral de Salud (SIS); y la Dra. Sirlenne Carmen, del Área de Almacén del Servicio de Farmacia.

Los pacientes beneficiados, de iniciales A.C.C. (6) y H.C.C. (5), estuvieron acompañados de su madre, Flor Curipuri, y de su padre, quienes se encargaron de recibir los medicamentos. Los progenitores agradecieron al INSN y a los médicos por la gestión y dijeron que les resulta inalcanzable adquirir estos productos.

El Dr. Johnny Montiel, jefe del Servicio de Neuropediatría, quien se encargará de supervisar el tratamiento de los menores, explicó que la atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular autosómica recesiva que ocasiona atrofia muscular y debilidad progresiva.

La incidencia de esta enfermedad rara es de 4 a 10 casos por cada 100 mil nacidos vivos y para tratar dicha patología se dispondrá del medicamento llamado Risdiplam, el cual se ingiere vía oral. Esto permitirá mejorar la calidad de vida de los pacientes”, señaló el Dr. Montiel.

Por su parte, la Dra, Nancy Olivares, resaltó el esfuerzo en conjunto del personal de salud y el FISSAL así como el interés y organización de los padres para obtener este medicamento. “No hay nada más conmovedor que ver a una familia agradecida y unos niños que se esfuerzan en agradecer la oportunidad que les da el Estado peruano, pues al final es un trabajo en conjunto, no se puede hacer nada si no hay organización de los papás ni del personal de salud”, manifestó.

La Directora de Medicina precisó que “en el 2024 se ha dado la oportunidad para lograr el financiamiento de este medicamento que permitirá a los niños tener una mejor calidad de vida. Además, debemos reconocer el trabajo del equipo tanto asistencial como administrativo para el logro de estos objetivos. Nos alegra ver que el esfuerzo cotidiano del personal de salud termine en la sonrisa de los niños”.

Asimismo, exhortó a mantener el esfuerzo para velar por la salud de los niños, que estos y sus padres se encuentren satisfechos de la atención que les brindamos.

Los medicamentos constan de cinco frascos de Risdiplam 0.75 mg/ml en polvo para solución oral elaborado por el laboratorio Roche.