Más de 27 mil asegurados con enfermedades raras o huérfanas fueron atendidos en el 2019

Lima, 29 de febrero de 2020.- Más de 27 mil afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS) que padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH) se atendieron durante el 2019 en establecimientos de salud a nivel nacional, gracias a la cobertura integral que se les brinda, posibilitando que este sector de la población salga adelante en la sociedad y lleve una vida normal.

Todos ellos han generado más de 47 mil 800 atenciones por un costo que supera los nueve millones de soles, que ha sido financiado íntegramente por el SIS.

Los adultos entre 30 y 59 años conforman el grupo etario que más se ha atendido, con 7,939, le siguen los menores de cinco años (6265) y luego los adultos mayores (4337).

Más del 50% de casos fueron registrados en Lima (13 941). Otras regiones que también tienen alto índice de asegurados SIS con ERH son: Callao (1434), Piura (1270), Lambayeque (1183), Áncash (1105) y La Libertad (1102).

Estas cifras corresponden a la cobertura de 399 enfermedades raras o huérfanas que estuvieron reconocidas como tal hasta el 21 de noviembre del año pasado, fecha en que se publicó la Resolución Ministerial 1075-2019/MINSA aprobando un nuevo listado y elevando a 473 el número de estas patologías.

El SIS, a través del Fondo Intangible Solidario en Salud -FISSAL, ha transferido este año S/. 3 millones 303 mil a los establecimientos de salud a nivel nacional para el tratamiento de las ERH, con la finalidad de asegurar el tratamiento.

La cobertura brindada financia las atenciones referidas a la prevención, diagnóstico, atenciones por consulta externa; emergencia y hospitalización, medicamentos e insumos; exámenes de laboratorio e imágenes; tratamiento médico, quirúrgico y de rehabilitación de los asegurados que padecen de ERH.

Entre las enfermedades más frecuentes figuran Lupus eritematoso sistémico (3691 atenciones), Epilepsia y síndromes epilépticos (2697), Enanismo, no clasificado en otra parte (1255), Hipotiroidismo congénito sin bocio (682) y otras malformaciones congénitas especificadas (673).

"Las enfermedades raras o huérfanas son poco conocidas por la ciencia médica por sus características particulares: peligro de invalidez crónica, frecuencia menor de uno por cada cien mil habitantes, muchas dificultades para ser diagnosticadas, de origen desconocido; lo cual origina un gran sufrimiento al paciente y a su familia, conllevando múltiples problemas sociales", explicó Yanina Ttito Fernández-Baca, médico especialista del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), institución encargada de financiar el tratamiento de estos males a los asegurados SIS.

Las historias de cada uno de estos asegurados están llenas de esperanza, lucha constante, gran valor a la vida y la confianza de que podrán superar estas enfermedades con la protección financiera del Seguro Integral de Salud.

Precisamente, uno de estos casos es del pequeño Darsy, de 12 años de edad, quien ya tiene más de la mitad de su vida enfrentando y superando al Síndrome de Gaucher. Es el primer puesto en su colegio y le gusta las matemáticas. Quiere se piloto de avión cuando sea mayor. 

"La falta de una enzina llamada glucocerebrosidasa, origina que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, bazo, huesos, médula ósea y, a veces, en el cerebro", explicó la especialista Yanina Ttito, al referirse sobre las características del Síndrome de Gaucher.

"Ha sido una larga lucha. En el centro de salud del distrito de La Ramada, en Cutervo - Cajamarca, los doctores nos derivaron al Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña. Ahí le hicieron una prueba genética, que en ese tiempo la enviaban al exterior para su evaluación. Ahora, el instituto tiene su propio laboratorio genético y observan a mi hijo constantemente", relató Eustaquio Cabrera Medina, padre de Darsy.

"Es algo que nos tocó vivir y luchamos por la vida de nuestro Darsy. Hemos visto su evolución, se siente bien y lleva una vida normal gracias al tratamiento que le aplican durante casi tres horas cada 15 días. Es un medicamento que nosotros no podríamos pagar, cada dosis cuesta siete mil soles y lo va a recibir de por vida", comenta don Eustaquio, agradecido por todo el apoyo que le brindan como afiliado al SIS Gratuito.

Cabe anotar que la promoción, prevención, diagnóstico, atención integral de salud y rehabilitación de las personas que padecen alguna ERH es una de las prioridades de la política de salud del Estado.