Enfermedades raras o huérfanas: ¿Qué es la esclerosis múltiple?

Cada 28 de febrero, el Ministerio de Salud conmemora el “Día de las Enfermedades raras o huérfanas”, fecha que busca generar concientización sobre estas afecciones que en la práctica, son ampliamente desconocidas por la mayoría de las personas. “Raras pero no invisibles”, es lema que enfatiza esta cruda realidad.

Las enfermedades raras o huérfanas afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. Debido a su rareza, son difíciles de diagnosticar y por ende, el tratamiento es escaso y costoso.

Otra característica resaltante de estas afecciones es que son graves, crónicas y progresivas. Pueden manifestarse desde el nacimiento, la infancia o la edad adulta y su origen es desconocido en la mayoría de los casos.

Algunas enfermedades calificadas como raras o huérfanas son la “piel de mariposa”, miastenia gravis, artritis juvenil, poliarteritis, y la esclerosis múltiple. De esta última hablaremos hoy.

Es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, incluyendo el encéfalo, cerebro, y médula espinal. También genera repercusiones en funciones cognitivas, motoras, sensoriales, emocionales y visuales.

Aunque puede manifestarse en todas las etapas de la vida, es más común en jóvenes, adultos y mujeres.

Los síntomas de la esclerosis múltiple son diversos y pueden variar ampliamente entre individuos.

Incluyen dolor muscular, articular o de origen neurológico. Problemas de visión, dificultad para movilizarse, dificultad para mantener el equilibrio, alteraciones cognitivas, hormigueos o entumecimientos en extremidades, rigidez muscular, disfunción sexual y urinaria, fatiga, depresión, entre otros. La causa exacta de la esclerosis múltiple es desconocida.

Es conocida como "la enfermedad de las mil caras" debido a la variabilidad y diversidad de síntomas. Pueden presentarse de forma intermitente o persistente en el tiempo.

Un adecuado tratamiento a través de medicamentos y terapias físicas, permite mejorar o estabilizar los síntomas, reducir la frecuencia y gravedad de las recaídas así como retardar el progreso de la enfermedad

Todo esto contribuye a una mejora significativa en la calidad de vida de aquellos que viven con esta enfermedad.

Con el fin de concientizar a la población sobre la esclerosis múltiple y otras enfermedades raras, la DIRIS Lima Norte, junto al MINSA, Hospital Nacional Cayetano Heredia y la Federación Peruana de Enfermedades Raras y Huérfanas (FEPER), realizarán la primera campaña de descarte clínico, siendo la primera en su tipo desarrollada en nuestra jurisdicción.

La actividad será el sábado 01 de marzo de 09:00 a.m a 03:00 p.m. en las instalaciones de Hospital Nacional Cayetano Heredia y contará con atención de más de 20 tipos de patologías y la participación de diversos especialistas como médicos, neurólogos, neumólogos, entre otros.