¿Qué son las enfermedades raras o huérfanas (ERH)?

Descripción

Son aquellas que:

• Afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general.
• Debido a su rareza, son difíciles de diagnosticar.

Por lo general, son enfermedades:

• Graves, crónicas y progresivas.
• Que pueden manifestarse desde el nacimiento, la infancia o la edad adulta.

Estas enfermedades también se caracterizan por:

• Su baja frecuencia.
• Su origen desconocido en la mayoría de los casos.
• Escasez de datos epidemiológicos disponibles.

Tratamiento

• Las opciones terapéuticas son limitadas o inexistentes.
• Su manejo y seguimiento son complejos y costosos.

Sin embargo, el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado pueden mejorar significativamente la calidad de vida y la expectativa de vida de los pacientes con ERH.

El Ministerio de Salud lleva a cabo diversas acciones para brindar atención integral a las personas con diagnóstico de ERH. La red de establecimientos de salud del Minsa en todo el país ofrece servicios de consulta externa, atención de emergencias y hospitalización, mediante el Seguro Integral de Salud (SIS) y el Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal).