¿Qué es el síndrome de West?
El síndrome de West es una enfermedad neurológica rara y huérfana que afecta a bebés. Se trata de un tipo de epilepsia grave que aparece entre los 2 meses y el primer año de vida. Afecta tanto a niñas como a niños, aunque es más frecuente en varones.
Causas
Las causas pueden ser diversas, entre ellas:
- Alteraciones genéticas
- Malformaciones cerebrales
- Infecciones
- Falta de oxígeno durante el parto
- Traumatismos o lesiones cerebrales
Síntomas frecuentes
- Espasmos o sacudidas bruscas y cortas que afectan el cuello, tronco o extremidades, a menudo en grupo.
- Retraso en el desarrollo psicomotor: el bebé deja de adquirir nuevas habilidades o pierde las que ya tenía (como dejar de sonreír o mirar).
- Irritabilidad y llanto frecuente
- Disminución del tono muscular
- Dificultades para alimentarse
Diagnóstico y atención
Si notas estos síntomas en tu bebé, acude de inmediato a un establecimiento de salud. El diagnóstico debe realizarlo un médico especialista y puede requerir pruebas adicionales.
Tratamiento
Aunque no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a controlar los síntomas. Además, es fundamental un tratamiento integral y multidisciplinario, que incluya:
- Terapia física
- Rehabilitación
- Apoyo emocional a la familia
Esto puede mejorar significativamente la calidad de vida del niño y su entorno.
Apoyo del Estado
El Seguro Integral de Salud (SIS), a través de FISSAL, brinda atención gratuita a los pacientes con diagnóstico de síndrome de West.
Prevalencia
A nivel mundial, se estima que afecta entre 1 de cada 1,650 a 20,000 nacidos vivos. En Lima, un estudio estimó una prevalencia de 1 por cada 2,640 nacidos vivos.
Compromiso del Ministerio de Salud
El MINSA realiza acciones para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras como esta, en cumplimiento de la Ley N.º 29698 y su modificatoria, la Ley N.º 31738, que garantizan atención prioritaria a quienes viven con enfermedades raras o huérfanas.