Defensoría del Pueblo solicita al Minsa priorizar reglamentación de la Ley de Personas con Enfermedades Raras o Huérfanas

· El plazo para la reglamentación vence el próximo 12 de julio.

La Defensoría del Pueblo solicita al Ministerio de Salud (Minsa) priorizar la reglamentación de la Ley n.o 31738 que incorpora y modifica artículos de la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas (ERH), tomando en cuenta que el plazo para ello vence el próximo 12 de julio.

Este llamado se hace al recordar que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), están identificadas unas siete mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7 % de la población mundial y esta cifra en el país sería de alrededor de 1.7 millones de personas que viven con una ERH.

En ese marco, la institución recordó que para la reglamentación que la actual Ley de personas con ERH tomó casi ocho (8) años. Por ello, subrayó la importancia de no repetir esta excesiva demora y que el Minsa cumpla con el plazo previsto en la nueva modificación aprobada por el Congreso y se implemente de manera oportuna.

Respecto a la nueva ley la entidad defensorial explicó que las nuevas modificaciones han incorporado los mecanismos diferenciados para adquisición o contratación de medicamentos para la atención integral de las personas con ERH. Es decir, se podrán contar con nuevas formas de adquirirlos y mejorar la vida de las personas y reducir la afectación de los recursos financieros.

Asimismo, en el Plan Nacional de ERH se ha considerado incorporar en los programas universitarios y en los programas de formación de la educación básica regular, contenidos que promuevan un mayor conocimiento y comprensión de las ERH. Además, se ha previsto garantizar el derecho pleno y progresivo al acceso y la cobertura integral en salud de las personas incluyendo las atenciones consideradas como de alto costo.

Finalmente, la institución recuerda que al mismo tiempo se deben avanzar con la implementación de otras disposiciones vigentes como es el Registro de las personas con ERH que aún tiene una brecha por cerrar. Asimismo, en algunas regiones se encuentra pendiente la conformación de las comisiones consultivas institucionales para garantizar el acceso oportuno a los servicios de salud de las personas con ERH.