28 de febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, para llamar a la reflexión de la lucha de cientos de miles de personas de todo el mundo que tienen alguna enfermedad rara o huérfana.

La fecha fue establecida en 2008 gracias a una iniciativa esencialmente europea. Un año después, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a 200 organizaciones de apoyo a pacientes con estas enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

En el Perú existen aproximadamente unos 399 tipos; entre las cuales se encuentran: Artritis Reumatoide Juvenil, Atrofia Muscular Espinal, Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, Esclerosis Amiotrófica Lateral, Fibrosis Quística, Síndrome de Tourette, entre otras.

El 04 de junio del 2011, se aprobó la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas y el 22 de febrero de 2019 mediante Decreto Supremo N°004-2019-SA, se aprueba su Reglamento.

“Participemos en la inclusión social de las personas con discapacidad”.