Síndrome de Apert: historias que revelan una realidad poco conocida
Nota de prensaMadres de familia hicieron énfasis en la urgencia de ampliar información sobre esta enfermedad en hospitales, colegios y en la sociedad a fin de combatir prejuicios aún existentes.
19 de mayo de 2025 - 5:30 p. m.
En la reciente edición del programa ‘Sin Barreras’, Karem Rivera y Almendra Julca, representantes de la asociación ApertCra Perú, brindaron un testimonio profundo sobre el Síndrome de Apert y su impacto en la vida diaria de muchas familias. Esta rara enfermedad genética se caracteriza por causar deformidades en los huesos del cráneo, el rostro, así como en manos y pies, lo que requiere atención médica especializada desde los primeros años de vida.
Según explicaron, en el Perú, existen aproximadamente 37 familias que enfrentan esta condición. Sin embargo, las complicaciones no solo son físicas o médicas, sino que también incluyen obstáculos emocionales y sociales. Como la falta de información adecuada sobre la enfermedad y la discriminación.
Quienes deseen conocer más sobre el Síndrome de Apert y las actividades de esta agrupación pueden comunicarse a través de la página oficial de Facebook: Asociación ApertCra Perú. Espacio que funciona como un punto de encuentro y apoyo para las familias que conviven con esta enfermedad rara.
Programa radial
Para conocer todas las novedades sobre la temática de discapacidad, sintoniza el programa “Sin Barreras” que se emite por Radio Nacional todos los domingos a las 10:00 a. m. en el 103.9 FM o 850 AM.
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