Día mundial de las enfermedades raras o huérfanas

Cada 28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades raras, una fecha dedicada a crear conciencia sobre las condiciones que afectan a una proporción de la población mundial. En el Perú, se estima que alrededor de 2 millones de personas padecen de enfermedades raras o huérfanas, según cifras del Ministerio de Salud, las cuales suelen presentar diagnósticos complejos debido a múltiples factores.

En el mundo, existen personas que padecen estas condiciones sin saberlo, ya que los síntomas suelen confundirse con los de otras enfermedades más comunes, significando un retraso en el diagnóstico e inicio de un tratamiento adecuado. En su mayoría, quienes viven con estas condiciones son niños y niñas que enfrentan barreras adicionales debido a la falta de información y el desconocimiento generalizado sobre estas enfermedades.

Este día también nos invita a reflexionar sobre la importancia de construir un entorno más inclusivo y accesible, donde las personas con enfermedades raras no solo encuentren una atención oportuna,sino también, oportunidades de inclusión y desarrollo integral en igualdad de condiciones.

Para encontrar información y grupo de apoyo, en el Perú existe la Federación Peruana de Enfermedades Raras - FEPER y pueden comunicarse a través del correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com o al celular 945 674 655.