Raras pero no invisibles

Visibilizar las Enfermedades Raras y Huérfanas que son pocos conocidas.
Actualmente, el Ministerio de Salud viene realizando diferentes acciones para mejorar la atención integral de salud en personas con diagnóstico de enfermedades raras o huérfanas, mediante intervenciones en promoción, prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos, así como estrategias para mejorar la calidad y estilos de vida de las personas y familias afectadas, fortaleciendo además las competencias del personal de salud.

La presente campaña busca visibilizar las Enfermedades Raras y Huérfanas que son pocos conocidas, y sumar a acciones en beneficio de los pacientes que la padecen y así contribuir a mejorar este problema de salud pública. Las enfermedades raras y huérfanas suelen ser complejas, severas o graves, crónicas, altamente incapacitantes e incluso mortales, afectando seriamente la calidad de vida y la economía de los pacientes y sus familias, siendo la mayor parte de ellas (80 – 85%) de origen genético. 

En el Perú se estima que existen unos dos millones de personas que sufren alguna enfermedad rara o huérfana. Las enfermedades raras y huérfanas son enfermedades que, individualmente afectan a grupos pequeños de personas (por ello se dice que son raras) y por esto mismo, se hacen difícil detectarlas, estudiarlas, generar tratamientos para ellas y financiarlas (por ello se les llama huérfanas).

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