28 de febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas

Nota Informativa
Según la OMS, existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
Gráfica del logo del dá internacional de las enfermedades raras

28 de febrero de 2022 - 3:03 p. m.

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, para llamar a la reflexión de la lucha de cientos de miles de personas de todo el mundo que tienen alguna enfermedad rara o huérfana.

Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que tienen baja frecuencia (incidencia o prevalencia) y varían de un lugar a otro, pero son enfermedades que no podemos dejar de lado y menos en estos tiempos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

La causa exacta de una enfermedad huérfana sigue siendo desconocida. Sin embargo, para una porción significativa de la población el problema se puede originar en mutaciones en un gen. Muchas de estas mutaciones genéticas pueden pasar de generación en generación, explicando porque algunas enfermedades huérfanas son familiares.

En su mayoría requieren de un tratamiento particular, por ello se recomienda un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado que mejore la calidad y expectativa de vida de los pacientes.

Es importante saber que la genética es solo un factor, porque además existen factores ambientales como la dieta, fumar, o exposición a químicos también juegan un papel en las enfermedades huérfanas. Estos factores pueden causar enfermedades o interactuar con factores genéticos para aumentar la severidad de una enfermedad.

El 04 de junio del 2011, el presidente de la República promulgó la Ley N° 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, El 22 de julio del 2011 el MINSA emitió la Resolución Ministerial N° 579-2011/MINSA, estableciendo el último día del mes de febrero de cada año como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas”, Actualmente en atención a la evaluación de las disposiciones contenidas en la ley 29698, el Ministerio de Salud viene adoptando acciones que logren el objetivo planteado en dicha Ley: la prevención, el diagnóstico, la atención integral de salud y la rehabilitación de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

Cabe resaltar que existe en el país, el listado de pacientes que sufren de enfermedades raras o huérfanas y sirve para recolectar, almacenar, analizar y procesar la información de todos los casos que se diagnostican y se encuentra a cargo del Ministerio de Salud.