Fiscalía exhortó al Minsa y a EsSalud garantizar atención médica de pacientes con enfermedades raras o huérfanas

La Segunda Fiscalía Provincial Civil de Lima, a cargo de la fiscal provincial titular en lo civil de Lima, María Luisa del Rocío Rodríguez Fernández, tomó conocimiento por medios de comunicación que en el contexto por la pandemia del COVID-19, pacientes diagnosticados con enfermedades raras o huérfanas no estarían recibiendo atención médica, por lo que se solicitó al Ministerio de Salud (Minsa) y al Seguro Social de Salud (EsSalud), información sobre las acciones y medidas adoptadas.

El llamado respondió a la atención inmediata y continua de ese tipo de enfermedades, como son "el síndrome de MPS VI - síndrome de maroteaux-Lamy, el síndrome de Proteus, pacientes con lupus, osteogénesis imperfecta, entre otros";  así como a lograr que continúen los mecanismos de provisión de medicinas para su tratamiento.

Según la Ley N.° 29698, las enfermedades huérfanas son “aquellas que se caracterizan porque la evidencia científica para el diagnóstico y el tratamiento es escasa"; mientras que las enfermedades raras, "son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una frecuencia, menor de 1 por cada 100 000 habitantes, y en algunos casos presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y seguimiento; tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos".

Cabe señalar, además, que dichas enfermedades conllevan a múltiples problemas sociales y los datos epidemiológicos son escasos. Asimismo, pueden incluir malformaciones congénitas y enfermedades de origen genético.  

Si bien se reconoce el esfuerzo del personal de salud, la presente investigación que se inició por parte de la Segunda Fiscalía Provincial Civil de Lima, y se continuará tramitando, se desarrolla dentro del marco de la defensa y tutela de los derechos e intereses difusos, como lo son el derecho a la salud.

En el presente caso, se trata de velar por los derechos de un grupo humano vulnerable que adolece este tipo de enfermedades de tratamiento limitado y costoso; y por ello requieren una atención preferencial y prioritaria; pero sobre todo inclusiva dentro de la sociedad.