INSM advierte que personas con enfermedades raras pueden desarrollar cuadros de ansiedad y depresión debido al impacto del diagnóstico

Cada 28 de febrero, el Perú conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH), una fecha clave para visibilizar a los cerca de 2 millones de peruanos que conviven con patologías de baja prevalencia. El Instituto Nacional de Salud Mental "Honorio Delgado - Hideyo Noguchi" (INSM “HD-HN”) advierte que estas condiciones, que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes, no solo representan un desafío físico, sino que impactan devastadoramente en la estabilidad emocional de los pacientes y sus familias.

Estudios determinan que un significativo porcentaje de personas diagnosticadas con una ERH desarrollan trastornos mentales secundarios, principalmente depresión y ansiedad. El INSM “HD-HN” subraya que la salud mental debe ser un pilar central desde la sospecha del diagnóstico. Uno de los mayores disparadores de crisis emocionales es el denominado "peregrinaje diagnóstico", un periodo que en el Perú puede tardar una media de 4 años o más. Esta incertidumbre prolongada somete al sistema nervioso a un estrés crónico, generando sentimientos de impotencia, ira y miedo.

El entorno familiar enfrenta el fenómeno del "cuidador quemado". El desgaste físico y los gastos onerosos en fármacos y rehabilitación generan una alta carga financiera y emocional. El INSM “HD-HN” destaca que el apoyo psicológico debe extenderse a los cuidadores, quienes suelen postergar su propia salud por atender al paciente. La reorganización de la dinámica familiar debido a la pérdida de autonomía del enfermo suele derivar en episodios de angustia y desesperanza. En el aspecto social, el estigma y la incomprensión son barreras persistentes. Existen enfermedades raras "invisibles" que causan dolores insoportables, pero cuyos pacientes son excluidos de beneficios o incomprendidos en sus entornos laborales y escolares. El INSM “HD-HN” recalca que la discriminación y la falta de empatía social actúan como detonantes de cuadros depresivos severos, lo que hace imperativo construir un entorno inclusivo y psicoeducativo.

La normativa peruana, a través de la Ley Nº 29698, declara de interés nacional el tratamiento de estas personas. Por ello, el INSM “HD-HN” enfatiza que este tratamiento debe ser integral y biopsicosocial. "No se puede tratar el cuerpo olvidando la mente", señalan los especialistas. La integración de psicólogos y psiquiatras en equipos multidisciplinarios es vital para gestionar la incertidumbre y fomentar la resiliencia en casos de discapacidad progresiva. Como recomendaciones para el cuidado emocional, el Instituto sugiere el abordaje psicológico temprano y la participación en grupos de apoyo. Conectar con otras familias reduce la sensación de soledad y permite compartir estrategias de afrontamiento. Además, contar con información clara y veraz sobre la patología es fundamental, ya que el conocimiento reduce la ansiedad ante lo desconocido y permite al paciente tomar un rol activo en su bienestar.

El Ministerio de Salud, a través del INSM “HD-HN”, reafirma su compromiso de visibilizar estas patologías que impactan significativamente los años de vida saludables. La meta institucional es mejorar la formación de los profesionales de salud para evitar el maltrato u hostilidad por desconocimiento. Es necesario que el sistema de salud no solo proporcione fármacos, sino que ofrezca un soporte emocional continuo que valide la experiencia del paciente.